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一位透析患者的日志

9月20日

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我刚刚进行第一次透析治疗,我从没想过会来到这里,虽然

自从我在2006年心脏病发作后就出现了健康问题。我因为患有肥胖和高血压而接受治疗,医生一直提醒我我的肾功能在下降。几个月前,他们告诉我想要在我的手臂上做一个透析用的血液分流,但被我拒绝了,我希望它能够自己康复。但是一周前,我得了可怕的痉挛,珍妮不得不尽快送我入院。我知道了疼痛不是由于肾脏造成,而是食物中毒。然而,我的肾功能还在持续恶化。

在自然中散步的患者
今天,我感觉万念俱灰。明天我还要接受另一个治疗。我开始担心:如果开始治疗的感觉不好,我要怎么工作呢?这将会变好吗?为什么上帝选择这样对我?


10月5日
由于透析和血液净化只是我肾脏治疗的一部分,我需要改变我的饮食。这就意味着要减少液体摄入,低盐、低钾和磷的食物摄入。有太多的事情要思考。珍妮是一个很好的厨师,但是这种改变让我失去了所有食欲。我已经从住院处转到了透析中心。从现在开始,我将会去这样的透析中心接受治疗。


10月17日

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在波士顿,我参加了一个有费森尤斯医药北美分公司提供的名为“好的开始”的项目。“好的开始”意味着一位护士是分配给我作为我的病例管理者,并且和我分享医学知识。一个营养师帮助珍妮和我了解我应该吃什么样的食物,并且一个社工帮我照顾我的健康保险问题。


10月19日
我遇见了我的病例管理者,她的名字是谢莉尔·弗莱彻,她从事护士工作已经25年了。她意识到我抵触透析机,她告诉我:“伙计,这台机器能让你活着!”她也告诉我关于其他治疗方法,例如家庭血液透析、腹膜透析和肾移植。


11月19日
我的妻子告诉我:“我觉得你是沮丧的!”,我否认,但她坚持这样认为。我承认在我的脑海里有过很多种想法。但是当你开始每周三次连续几小时进行透析治疗的时候,你有足够的时间去想事情。噢,时间啊!当我们活着的时候应该如何利用我们的时间?我们应该怎么利用别人的时间?我的生命价值会因为我不像以前那样多产而降低价值吗?

我开始习惯我的“学习资料”——或者说谢莉尔·弗莱彻的呈现给我的模式。我可以跟她讨论我的工作义务和我需要去的出差。有时,我发现和她共处的时间,可以说是很棒的一段时光。总之,我开始感觉好一点了。

我开始接受透析机不是一个噪音机而是一个必需品,更是我的生命线。与谢莉尔·弗莱彻的交谈也让我感到开心。她不仅在特定的材料测试中做的很棒,而且愿意与我谈论我对自身状态的各种感受。我感激她的耐心,我在其他患者中找到了朋友,在这种情况下对我来说,不再孤单一人简直是一种礼物。

今天没有进行透析治疗,我们在集体庆祝圣诞节。我已经决定慢下来。对我来说,我的家庭是我力量的源泉,我感谢上帝。


1月20日

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“好的开始”项目应该已经结束了,但是由于工作原因,我错过了几个单元。我需要了解更多透析过程中的应急程序和旅行透析。我的波士顿之行就要结束了,谢莉尔·弗莱彻已经承诺即使我更换设备,也继续与我合作。我现在开始习惯透析机,我意识到我对唯一能帮助我的人和事都太过苛责。