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未来是紫色的希望

一辆紫色的透析专用卡车让远离城市的土著人也能在家接受透析治疗

这是沙漠里悲伤的一天,或许应该庆祝,因为吉达马歇尔在离家很久后终于回到了帕潘亚。一种平静的压迫感正笼罩在澳大利亚的内陆地区。住在这里的大约300人都回到了他们的家。吉达马歇尔随即抬头看云,什么也没说。她家里有一位亲人去世了,今天将被埋葬,整个社区都在哀悼。但至少在这样重要的一天,她可以在这里就已经很好了。

吉达马歇尔住在帕潘亚很久了。她是众多因患有肾病而生活被摧毁的澳大利亚土著人之一。因此她要住在有透析机的地方:在距离帕潘亚240公里的艾丽斯斯普林斯。它是澳大利亚中部唯一的一座大城市,以乌卢鲁山闻名,当地人称之为艾尔斯岩。这里有为游客服务的酒店、餐厅、商店、机场和火车站。但是对于像吉达马歇尔这样的土著人来说,离开她所住的社区,她很难在艾丽斯斯普林斯找到社会的支持和安家。

紫色的透析卡车

再次回家

今天,吉达马歇尔回到她出生、读书、生下七个孩子和生病前曾经工作过的商店。她很感谢能够让她回到帕潘亚的紫色卡车。这辆配备着一整套透析设备的紫色卡车正在开始它的首次出行,吉达马歇尔是第一位尝试这项服务的患者。这辆卡车能够安置在路边是很多组织共同努力得来的结果,包括提供设备和透析治疗的费森尤斯医药。

这辆紫色的卡车不仅仅是一部可以移动的医疗设备车。“不得不离开家园对患者和他们的家人来说都是巨大的压力。”护理吉达马歇尔的护士这样说。这辆卡车有着十分重要的意义,因为它让当地的土著人能够在城市之外的家乡接受透析治疗。

吉达马歇尔

社会维度

在上世纪90年代,澳大利亚中部的土著社区第一次开始感受到肾病发病率增加的后果。上升的数字表明这不再只是个人问题,它已上升到社会层面,正在逐渐削弱着内地的小社区和土著人的文化传统。

“社区的重要成员们永久居住在偏远的城市中,没有机会回去参与到社区生活里”莎拉·布朗说。 他是驱动移动透析设备的卡车经理。口口相传也是土著文化的一个关键部分:通过歌曲表现的传统知识由老人告诉给年轻人。“由于主要是年老的成员受到影响” 莎拉·布朗说,“这对于整个社区的知识库是一种损害。”

紫色的透析卡车

我过去住在旅馆,现在和家人住在一起,我真的不知道将来还会有怎样的改变。

吉达马歇尔
透析患者

这张图片含有某种政治意义

在1990年代末,西部沙漠的土著居民决定掌握主动权,开始帮助社区中受肾病影响的成员。艺术家图拉捐赠了一组四张绘画,2000年11月在悉尼新南威尔士州美术馆的艺术品拍卖会上以800000欧元出售。他用这笔钱成立了一个名为“Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt)“的组织,大意是“照顾好我们的家庭成员”。

从那时起,wdnwpt组织一直忙于改善肾病患者情况。沙拉布朗就是wdnwpt组织活动精神的体现。多年以来她一直在内地工作。“我喜欢到更为偏远的地区,与土著居民共同努力,改善他们和家人的生活,这是一种真正的荣誉。” 她说。

wdnwpt组织成立以来,透析病人的数量在稳步增加,问题也在逐步增加。“土著居民对他们的社区和居住的地方有一种强烈的清洁。“卡车经理证实。过去,宾土比人在大自然中过着群居的游牧生活。在他们的村庄,即使是现在,他们更愿意睡在户外的星空下。因此,当他们不得不住在城市里,局限在一个小小房间时,他们的心理也在承受着困境。”这是沙拉布朗从日常观察中发现的一些问题。

沙拉布朗

Hope on wheels

但是现在,由于有了紫色的卡车, 艾丽斯斯普林斯德尔的患者可以回到他们的社区,并且呆上几周参加家庭活动和宗教仪式。

这辆40英尺的卡车,外周绘有图拉艺术家群体的画,足以容纳一个透析机,一个水处理单元和各种过滤技术设备。同时整合了一个900升的透析水箱和450升的其他用水箱,以及浴室和睡觉的地方。发电机可以弥补电力供应的瓶颈。“车上的配备是可以一次性支撑几周。”沙拉布朗说。

一名司机和一名护士随车支持这辆卡车。“我们有极端条件下操作透析机透析的丰富经验。”德博拉利利斯说,他负责协调团队,同时随车参加了到帕潘亚的第一次旅行。实际上,在旷野中操作复杂机器的挑战更为明显。

透析椅

平等的机会

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